Ingénieur d'Etude Hospitalier - Pôle Pédiatrie - Fédération Maladies Rares - H/F

du poste :

Contexte et environnement :
Le Centre de Référence Maladies Rares CEREVANCE, coordonnateur national des cytopénies auto-immunes à début pédiatrique (PTI, AHAI, syndrome d'Evans), est labellisé depuis 2007 (renouvellements 2017 et 2023).
La coordination nationale est assurée par le CHU de Bordeaux au sein de l'hôpital de Enfants du site Pellegrin.
Le CRMR s'appuie sur :
un réseau national de 30 centres de compétence
une cohorte nationale prospective OBS'CEREVANCE ( 2400 patients), support des missions de soins, d'expertise, de recherche et d'enseignement
une dynamique forte de projets de recherche, de valorisation scientifique et de structuration des données (EDS)
les liens avec les associations de patients
L'Ingénieur·e d'Étude Hospitalier intégrera l'équipe du CIC pédiatrique, dans un environnement collaboratif, exigeant et stimulant.
Mission générale :
En lien étroit avec le médecin coordinateur et le CIC pédiatrique, l'IEH participe à la coordination nationale des missions du CRMR CEREVANCE : expertise, soins, recherche, enseignement, structuration des données, communication et valorisation scientifique.
Principales activités :
1. Coordination et animation du CRMR
Interface entre l'équipe coordinatrice et les partenaires locaux, nationaux et internationaux
Animation du réseau des 30 centres de compétence
Organisation et animation des réunions de travail : COPIL, conseils scientifiques, RCP nationales et régionales
Participation à l'encadrement d'étudiants
2. Gestion et valorisation de la cohorte OBS'CEREVANCE
Suivi de la saisie et de la qualité des données (REDCap, EDS)
Exploitation scientifique des données de cohorte
Support méthodologique et statistique aux travaux de recherche
Accompagnement à la publication
3. Projets de recherche et financement
Veille et réponse aux appels à projets
Coordination opérationnelle des études (planning, budget, rapports financeurs)
Gestion administrative, réglementaire et financière des projets en lien avec la DRCI, promoteurs et CRO
Contribution aux dossiers de labellisation nationale DGOS
4. Suivi d'activité, qualité et institutionnel
Exhaustivité du recueil d'activité via BaMaRa / BNDMR
Élaboration des rapports annuels d'activité (PIRAMIG)
Participation au dialogue de gestion et au suivi budgétaire
Contribution à la démarche qualité du CIC pédiatrique
Support lors d'inspections et audits
5. Communication et valorisation
Organisation d'actions d'information (journées thématiques, rencontres patients/familles)
Conception et diffusion de supports de communication
Participation à des congrès et événements scientifiques
Mise à jour des contenus web du CRMR
A propos de l'équipe :
Au sein d'une équipe motivée et engagée qui mise sur les aspects humains dans un souci de de qualité de vie au travail, l'IEH intégrera l'équipe du CIC pédiatrique (20 personnes)
Les interlocuteurs au quotidien de l'IEH seront l'équipe médicale, para médicale et de recherche du centre CEREVANCE et les parents partenaires de l'association de patients O'CYTO.

Profil recherché :

Profil recherché :
Formation scientifique ou paramédicale Bac +5
Expérience en maladies rares, recherche clinique ou coordination de projets
Maîtrise de la terminologie médicale et de la réglementation
Compétences en outils de recherche et gestion de données (REDCap, Excel, R, Prism, PubMed)
Qualités attendues : autonomie, rigueur, esprit d'initiative, sens de la communication, goût du travail en équipe