INFIRMIER COORDINATRICE ÉQUIPE NEUROBEXRARE PLATEFORME DEXPERTISE MALADIES RARES - H/F

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1. INFIRMIER COORDINATRICE ÉQUIPE NEUROBEXRARE PLATEFORME DEXPERTISE MALADIES RARES - H/F

Groupe hospitalier Pellegrin (Bordeaux)

INFIRMIER COORDINATRICE ÉQUIPE NEUROBEXRARE PLATEFORME DEXPERTISE MALADIES RARES - H/F

Publié le 26 mar. 2026

Détails de l’offre

Poste proposé

INFIRMIER COORDINATRICE ÉQUIPE NEUROBEXRARE PLATEFORME DEXPERTISE MALADIES RARES - H/F

Contrat

CDD

Descriptif

Descriptif du poste :

L'infirmièr(e) DE de l'équipe NeuroBexRARE exercera un rôle expert, transversal et coordonnateur, auprès des patients atteints de maladies neurologiques rares intervenant en complémentarité des CRMR, de l'ERHR (Equipe Relais Handicap Rare), des DAC (Dispositif d'appui à la Coordination) et des acteurs de proximité, notamment lorsque l'accès aux soins spécialisés est limité ou impossible.
Missions principales
1. Évaluation clinique et coordination de parcours
- Participer au repérage, à l'analyse et à la priorisation des situations complexes adressées par les CRMR, l'ERHR ou les DAC.
- Réaliser une évaluation globale infirmière sur le lieu de vie (domicile ou établissement), en binôme avec l'ergothérapeute.
- Contribuer à l'élaboration et au suivi du plan personnalisé de coordination des soins.
2. Interventions infirmières spécialisées
- Réaliser des actes infirmiers ciblés en lien avec les pathologies neurologiques : gestion des gastrotomies (notamment le changement de boutons), des modes de drainages vésicaux, prise de constantes, prélèvements sanguins, surveillance alimentaire et nutritionnelle, réfection de pansements
- Participer à la reprise d'annonce (diagnostiques, de suppléance nutritionnelle ou respiratoire).
3. Appui à l'expertise et téléexpertise
- Organiser et participer aux téléconsultations et téléexpertises avec les neurologues, médecins MPR et équipes des CRMR.
- Contribuer à la réévaluation des traitements et stratégies de soins en lien avec le médecin expert.
4. Soutien aux patients et aux aidants
- Participer aux temps de reprise d'annonce (diagnostic, évolution, suppléance).
- Accompagner les patients dans les réflexions autour des directives anticipées et du projet de vie.
- Soutenir et informer les aidants, prévenir les situations d'épuisement.
5. Coordination territoriale
- Assurer le lien avec les professionnels de proximité : médecin traitant, HAD, SSIAD, SAMSAH, auxiliaires de vie, ESSMS.
- Faciliter l'accès aux soins hospitaliers en lien avec les référents handicap du CHU de Bordeaux
- Rédiger des comptes rendus
- Suivre la mise en uvre des préconisations et reprogrammer les interventions si nécessaire.
6. Contribution à la structuration du dispositif
- Participer aux réunions hebdomadaires de l'équipe NeuroBexRARE.
- Contribuer aux travaux des CRMR, à la formation et à la sensibilisation des professionnels du territoire.
- Participer à la collecte des indicateurs d'activité et d'évaluation du dispositif.
Particularités du poste :
- Déplacements fréquents en Nouvelle-Aquitaine.
- Travail hors les murs, en binôme IDE/ergothérapeute.
- Poste inscrit dans une expérimentation régionale

Profil recherché :

Le CHU de Bordeaux recrute un(e) infirmier(ière) pour intégrer une équipe mobile afin d'établir le lien entre l'hôpital, le domicile des patients atteints de maladies rares et le territoire.Ce poste sera associé en binôme avec un poste d'ergothérapeute.
COMPETENCES REQUISES
TECHNIQUES
Projet d'établisseme
Organisations et ressources institutionnelles
Outils et applications informatiques (Word, Excel, Power Point, DX Care et SharePoint)
ORGANISATIONNELLES
Montrer de la rigueur et de la méthode dans la gestion des missions, outils et activités
Etre force de propositions
Concevoir ses interventions et construire ses actions en s'appuyant sur des références bibliographiques
Garantir des transmissions d'informations de qualité
Etre capable d'analyses distanciées et constructives
Etre en capacité de faire évoluer ses acquis
RELATIONNELLES
S'inscrire dans une posture bienveillante, facilitante et constructive
Posséder le sens du travail en équipe, en collaboration avec les responsables, et s'inscrire dans une réflexion pluridisciplinaire
Avoir le sens des relations humaines et des capacités d'écoute
Faire preuve de dynamisme et de disponibilité
Etre à l'écoute et avoir un sens aigu de l'observation pour analyser et définir le contexte, les enjeux et le périmètre de ses interventions
Faire preuve de capacités d'adaptation
Communiquer avec diplomatie et développer une négociation adaptée aux situations
Etre capable de prendre la parole devant un auditoire

Personne à contacter

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URL de l’offre :

Etablissement

Groupe hospitalier Pellegrin
Place Amélie Raba-léon
33076 Bordeaux

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